Alzheimer: Enfrentando la pérdida de una vida
- Cristo para Todas Las Naciones
- 13 ago
- 4 Min. de lectura
La enfermedad de Alzheimer es una afección progresiva y degenerativa que afecta al cerebro, provocando una pérdida significativa de memoria, deterioro cognitivo y alteraciones en la personalidad. Tampoco contamos con una cura. Se están investigando las causas genéticas. Se están evaluando numerosos medicamentos, aunque la mayoría se centran en mitigar los síntomas. Es probable que aún estemos bastante lejos de desentrañar este misterio.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es conocida por los trastornos y el sufrimiento que causa tanto a la persona afectada como a sus cuidadores:
Personas a cargo de pacientes en las etapas iniciales del Alzheimer. Aunque todavía pueden desempeñarse, perciben que sus capacidades mentales están disminuyendo y podrían estar perdiendo la esperanza.
Cuidadores que satisfacen las necesidades de la persona a su cargo. Generalmente, el cónyuge o un hijo adulto actúan como el cuidador principal. Otras personas que residen en el hogar asumen el rol de cuidadores secundarios. A menudo, experimentan estrés y se cuestionan cómo lograrán sobrellevar la situación.
Otros que se preocupan, como familiares, vecinos y amigos. Aunque estén distantes de la situación, a menudo desearían poder ofrecer más ayuda.
En cualquier rol que te encuentres, compartimos contigo orientación ante el enfrentamiento del dolor y en la búsqueda de esperanza cuando parece no haber ninguna.
Más retos
La discapacidad se manifiesta de manera clara en las etapas avanzadas de la EA. Las personas afectadas experimentan desorientación y son incapaces de reconocer a personas o eventos familiares. Necesitan un considerable apoyo y atención para llevar a cabo actividades básicas como vestirse, bañarse y utilizar el baño. La paciencia de los cuidadores se pone a prueba, ya que la desorientación provoca que las personas con la enfermedad actúen de manera insensible hacia sus seres queridos.
Retrato de los cuidadores
Los estudios de la Family Caregiver Alliance, el Spotlight on Caregiving Newsletter y la Alzheimer’s Association proporcionan un retrato colectivo de los cuidadores:
Entre el setenta y el ochenta por ciento de los cuidadores principales son mujeres.
Aproximadamente la mitad de los cuidadores asumen la responsabilidad de uno de sus progenitores.
Aproximadamente un tercio de los cuidadores asisten a su cónyuge.
Aproximadamente la mitad de los cuidadores menores de 65 años también están empleados.
La mitad de los cuidadores cohabitan con la persona a su cargo.
Dos tercios de los cuidadores han proporcionado atención durante más de dos años.
Dos tercios de los cuidadores afirman que la persona a su cargo no puede bañarse, vestirse o utilizar el baño sin asistencia.
El setenta por ciento de los cuidadores se muestra reacio a dejar a su ser querido solo, incluso por períodos breves.
Los cuidadores son héroes desconocidos. Una vez que logran adaptarse a un conjunto de desafíos, el deterioro de la persona a la que asisten introduce nuevos y más complejos problemas. Cuidar a un ser querido implica un costo significativo para ellos:
El noventa por ciento lo describe como “frustrante”, “agotador” y “doloroso”.
Dos tercios informan síntomas de depresión significativa.
La mitad afirma que cuidar de sus familias conlleva un estrés significativo.
La mitad sostiene que carece de tiempo para sí misma.
Casi la mitad afirma que no duerme lo suficiente.
Casi la mitad afirma que su salud ha empeorado desde que asumió el rol de cuidador.
El cuidado de otras personas ha llevado a la mitad de los cuidadores a hacer sacrificios económicos.
Un tercio reconoce que se encuentra al borde del agotamiento.
Usted no se encuentra solo
Un tercio de los cuidadores lleva a cabo sus tareas sin asistencia. Esta es una carga excesiva para cualquier persona. Busque apoyo. Si se siente demasiado fatigado para hacerlo, solicite a un familiar o amigo que le ayude a ponerse en contacto con organizaciones que puedan brindarle orientación y apoyo en todos los sentidos posibles.
Formas en las que puedes colaborar
Mantener el contacto es fundamental. Una nota, una llamada o una visita evidencian que te importa.
Las pequeñas cosas tienen un gran impacto. Deja una comida. Organiza pequeñas sorpresas de amabilidad.
Los descansos son sumamente valiosos. Permanezca junto a la persona responsable para que los familiares puedan reducir el estrés.
Lo más recomendable es buscar asistencia específica. Elabora una lista de tareas que puedas realizar (lavar la ropa, quitar el polvo, cuidar el jardín, pagar facturas médicas) y luego ofrécete para llevar a cabo una de ellas.
Infórmate sobre el Alzheimer y su repercusión en la familia. Conoce técnicas de cuidado efectivas.
Altere el ritmo y el entorno. Organice una actividad que permita a los cuidadores salir de casa y disfrutar de la vida.
Escuchar es cuidar. Pregunta a tus familiares cómo se encuentran y anímalos a compartir.
Supervisar la salud de los demás. Motivar a los cuidadores a atender su propio bienestar.
Toda la familia está implicada en esto. Preste atención a las necesidades de todos en el hogar.
Acompañe a los cuidadores en los momentos buenos y en los difíciles. No es necesario realizar grandes esfuerzos. Simplemente, dedique un poco de tiempo cada semana o mes.
Oremos. Dialoguemos con Dios acerca de las necesidades de los cuidadores, ya que Él proveerá.
El noventa y seis por ciento considera el cuidado como una "labor de amor". Como expresó un esposo: "¡No tengo que cuidar a Muriel, puedo hacerlo!" (De: Christianity Today, Robertson McQuilken, “Viviendo los votos”, 8 de octubre de 1990; 39).
Aun así, aquellos que laboran con pasión no pueden evitar sentirse abrumados y fatigados. Si eres uno de ellos, por favor, cuídate. La labor incansable y amorosa de los cuidadores de personas con Alzheimer es un testimonio poderoso de dedicación y compasión. En medio de los desafíos y las incertidumbres que enfrentan, encuentran en Dios una fuente inagotable de consuelo, refugio y fortaleza. Que su ejemplo nos inspire a todos a ser más comprensivos y solidarios, recordando siempre que, en cada gesto de cuidado y amor, reflejamos la esencia divina que nos une.*
Cristo Para Todas Las Naciones / extracto y adaptación del folleto Alzheimer: Enfrentando la pérdida de una vida, escrito por el Dr. Philip Bickel. Copyright © 1999, Lutheran Hour Ministries Revisado 2021.
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